Приказ Минздрава России от 19.11.2012 N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления" (вместе с "Порядком представления медицинскими организациями в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов федерального регистра") (Зарегистрировано в Минюсте России 14.12.2012 N 26130) МИНИСТЕРСТВО ЗДРАВООХРАНЕНИЯ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ ПРИКАЗ от 19 ноября 2012 г. N 950н О ФОРМАХ ДОКУМЕНТОВ ДЛЯ ВЕДЕНИЯ РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ, И ПОРЯДКЕ ИХ ПРЕДСТАВЛЕНИЯ В соответствии с пунктом 12 Правил ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, утвержденных постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428, N 37, ст. 5002), приказываю: Утвердить: форму направления на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 1 ; форму направления на внесение изменений в сведения, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 2 ; форму извещения об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 3 ; форму журнала регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, согласно приложению N 4 ; Порядок представления медицинскими организациями в уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации направлений на включение сведений (внесение изменений в сведения) о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении указанных сведений из региональных сегментов Федерального регистра согласно приложению N 5 . Врио Министра А.В.ЮРИН Приложение N 1 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н ФОРМА НАПРАВЛЕНИЯ НА ВКЛЮЧЕНИЕ СВЕДЕНИЙ В РЕГИОНАЛЬНЫЙ СЕГМЕНТ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ ______________________________________ (наименование медицинской организации) ______________________________________ (адрес) код медицинской ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐ организации │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ по ОКПО, по ОГРН └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘ Направление на включение сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности 1. Фамилия, имя, отчество: ___________________________________________________________________________ (заполняется печатными буквами) 2. Фамилия, данная при рождении: __________________________________________ ┌─┬─┐ ┌─┬─┐ ┌─┬─┬─┬─┐ 3. Дата рождения: │ │ │ число │ │ │ месяц │ │ │ │ │ год └─┴─┘ └─┴─┘ └─┴─┴─┴─┘ ┌─┐ ┌─┐ 4. Пол: М │ │ Ж │ │ └─┘ └─┘ 5. Адрес места жительства: ________________________________________________ ___________________________________________________________________________ 6. Код территории адреса места жительства больного по Общероссийскому классификатору административно-территориальных образований: ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘ 7. Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид - 1, I группа - 2, II группа - 3, III группа - 4, нет - 5 (в случае установления): ___________________________________________________________________________ 8. Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, дата выдачи указанных документов: ___________________________________________________________________________ (наименование) серия _____________ номер _____________ выдан "__" ______________ ____ года ___________________________________________________________________________ (кем выдан) ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐ 9. Серия и номер ОМС: │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘ 10. Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис ОМС <1> ___________________________________________________________________________ 11. Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного пенсионного страхования (при наличии): ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┐ │ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │ └─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┘ 12. Диагноз заболевания (состояние): ___________________________________________________________________________ ┌─┬─┬─┬─┬─┐ 13. Код заболевания по МКБ <2> : │ │ │ │ │ │ └─┴─┴─┴─┴─┘ 14. Наименование медицинской организации, в которой гражданину впервые установлен диагноз заболевания, включенного в Перечень <3> , _______________ ___________________________________________________________________________ 15. Сведения о включении в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи в соответствии с Федеральным законом "О государственной социальной помощи": да нет (нужное подчеркнуть) 16. Сведения о выписке лекарственных препаратов для медицинского применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3> , ___________ ___________________________________________________________________________ 17. Сведения об отпуске лекарственных препаратов для медицинского применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3> , ___________ ___________________________________________________________________________ Врач, выдавший направление ____________________________ _______________ (фамилия, имя, отчество) (подпись) Руководитель медицинской организации: __________________________ __________ (фамилия, имя, отчество) (подпись) ┌─┬─┐ ┌─┬─┐ ┌─┬─┬─┬─┐ Дата выдачи направления: число │ │ │ месяц │ │ │ год │ │ │ │ │ └─┴─┘ └─┴─┘ └─┴─┴─┴─┘ М.П. -------------------------------- <1> Полис обязательного медицинского страхования. <2> Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем. <3> Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002). Приложение N 2 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н ФОРМА НАПРАВЛЕНИЯ НА ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ В СВЕДЕНИЯ, СОДЕРЖАЩИЕСЯ В РЕГИОНАЛЬНОМ СЕГМЕНТЕ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ ______________________________________ (наименование медицинской организации) ______________________________________ (адрес) код медицинской ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐ организации │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ по ОКПО, по ОГРН └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘ Направление на внесение изменений в сведения, содержащиеся в региональном сегменте Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности 1. Фамилия, имя, отчество: ___________________________________________________________________________ (заполняется печатными буквами) 2. Фамилия, данная при рождении: __________________________________________ ┌─┬─┐ ┌─┬─┐ ┌─┬─┬─┬─┐ 3. Дата рождения: │ │ │ число │ │ │ месяц │ │ │ │ │ год └─┴─┘ └─┴─┘ └─┴─┴─┴─┘ ┌─┐ ┌─┐ 4. Пол: М │ │ Ж │ │ └─┘ └─┘ 5. Адрес места жительства: ________________________________________________ ___________________________________________________________________________ 6. Код территории адреса места жительства больного по Общероссийскому классификатору административно-территориальных образований: ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘ 7. Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид - 1, I группа - 2, II группа - 3, III группа - 4, нет - 5 (в случае установления); ___________________________________________________________________________ 8. Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, дата выдачи указанных документов: ___________________________________________________________________________ (наименование) серия _____________ номер _____________ выдан "__" ______________ ____ года ___________________________________________________________________________ (кем выдан) ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐ 9. Серия и номер ОМС: │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘ 10. Диагноз заболевания (состояние): ___________________________________________________________________________ 11. Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис ОМС <1> ___________________________________________________________________________ 12. Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного пенсионного страхования (при наличии): ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┐ │ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │ └─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┘ ┌─┬─┬─┬─┬─┐ 13. Код заболевания по МКБ <2> : │ │ │ │ │ │ └─┴─┴─┴─┴─┘ 14. Наименование медицинской организации, в которой гражданину впервые установлен диагноз заболевания, включенного в Перечень <3> , _______________ ___________________________________________________________________________ 15. Сведения о включении в Федеральный регистр лиц, имеющих право на получение государственной социальной помощи в соответствии с Федеральным законом "О государственной социальной помощи": да нет (нужное подчеркнуть) 16. Сведения о выписке лекарственных препаратов для медицинского применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3> , ___________ ___________________________________________________________________________ 17. Сведения об отпуске лекарственных препаратов для медицинского применения для лечения заболевания, включенного в Перечень <3> , ___________ ___________________________________________________________________________ Врач, выдавший направление ____________________________ _______________ (фамилия, имя, отчество) (подпись) Руководитель медицинской организации: __________________________ __________ (фамилия, имя, отчество) (подпись) ┌─┬─┐ ┌─┬─┐ ┌─┬─┬─┬─┐ Дата выдачи направления: число │ │ │ месяц │ │ │ год │ │ │ │ │ └─┴─┘ └─┴─┘ └─┴─┴─┴─┘ М.П. -------------------------------- <1> Полис обязательного медицинского страхования. <2> Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем. <3> Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002). Приложение N 3 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н ФОРМА ИЗВЕЩЕНИЯ ОБ ИСКЛЮЧЕНИИ СВЕДЕНИЙ ИЗ РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ ______________________________________ (наименование медицинской организации) ______________________________________ (адрес) код медицинской ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐ организации │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ по ОКПО, по ОГРН └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘ Извещение об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности 1. Фамилия, имя, отчество: ___________________________________________________________________________ (заполняется печатными буквами) 2. Фамилия, данная при рождении: __________________________________________ ┌─┬─┐ ┌─┬─┐ ┌─┬─┬─┬─┐ 3. Дата рождения: │ │ │ число │ │ │ месяц │ │ │ │ │ год └─┴─┘ └─┴─┘ └─┴─┴─┴─┘ ┌─┐ ┌─┐ 4. Пол: М │ │ Ж │ │ └─┘ └─┘ 5. Код территории адреса места жительства больного по Общероссийскому классификатору административно-территориальных образований: ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘ 6. Сведения об инвалидности: ребенок-инвалид - 1, I группа - 2, II группа - 3, III группа - 4, нет - 5 (в случае установления); ___________________________________________________________________________ 7. Серия, номер паспорта (свидетельства о рождении) или удостоверения личности, дата выдачи указанных документов: ___________________________________________________________________________ (наименование) серия _____________ номер _____________ выдан "__" ______________ ____ года ___________________________________________________________________________ (кем выдан) ┌─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┬─┐ 8. Серия и номер ОМС: │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ │ └─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┴─┘ 9. Наименование страховой медицинской организации, выдавшей полис ОМС <1> ___________________________________________________________________________ 10. Диагноз заболевания (состояние): ___________________________________________________________________________ ┌─┬─┬─┬─┬─┐ 11. Код заболевания по МКБ <2> : │ │ │ │ │ │ └─┴─┴─┴─┴─┘ 12. Страховой номер индивидуального лицевого счета в системе обязательного пенсионного страхования (при наличии): ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┬─┐ ┌─┬─┐ │ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │ │-│ │ │ └─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┴─┘ └─┴─┘ 13. Обоснование для исключения (указать причину): _________________________ ___________________________________________________________________________ Врач, выдавший направление ____________________________ _______________ (фамилия, имя, отчество) (подпись) Руководитель медицинской организации: __________________________ __________ (фамилия, имя, отчество) (подпись) ┌─┬─┐ ┌─┬─┐ ┌─┬─┬─┬─┐ Дата выдачи направления: число │ │ │ месяц │ │ │ год │ │ │ │ │ └─┴─┘ └─┴─┘ └─┴─┴─┴─┘ М.П. -------------------------------- <1> Полис обязательного медицинского страхования. <2> Международная статистическая классификация болезней и проблем, связанных со здоровьем. Приложение N 4 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н ФОРМА ЖУРНАЛА РЕГИСТРАЦИИ ВЫДАННЫХ НАПРАВЛЕНИЙ НА ВКЛЮЧЕНИЕ (ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ) СВЕДЕНИЙ В РЕГИОНАЛЬНЫЙ СЕГМЕНТ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ, И ИЗВЕЩЕНИЙ ОБ ИСКЛЮЧЕНИИ СВЕДЕНИЙ ИЗ РЕГИОНАЛЬНОГО СЕГМЕНТА ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА ЛИЦ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ Журнал регистрации выданных направлений на включение (внесение изменений) сведений в региональный сегмент Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и извещений об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности __________________________________________________________ (наименование медицинской организации) ┌───┬──────┬─────────────┬────────────┬──────────────┬───────────┬────────────┬──────────────┐ │ N │ Дата │ Ф.И.О. │ Выданный │Номер истории │ Ф.И.О. │ Ф.И.О. │Дата отправки │ │п/п│ │ лица, │ документ │ болезни │ врача, │специалиста,│ в органы │ │ │ │ страдающего │(направление│стационарного │ выдавшего │ вносившего │исполнительной│ │ │ │заболеванием,│ на │ больного или │направление│ сведения в │ власти │ │ │ │включенным в │ включение, │ медицинской │(извещение)│ журнал │ субъекта │ │ │ │Перечень <1> │ внесение │ карты │ │ │ Российской │ │ │ │ │ изменений │ амбулаторного│ │ │ Федерации │ │ │ │ │ или │ больного │ │ │ │ │ │ │ │ извещение) │ (истории │ │ │ │ │ │ │ │ │ развития │ │ │ │ │ │ │ │ │ ребенка) │ │ │ │ ├───┼──────┼─────────────┼────────────┼──────────────┼───────────┼────────────┼──────────────┤ │ 1 │ │ │ │ │ │ │ │ └───┴──────┴─────────────┴────────────┴──────────────┴───────────┴────────────┴──────────────┘ Примечания: 1. Руководителем медицинской организации определяется лицо, ответственное за ведение журнала; 2. Журнал прошнуровывается, нумеруется, заверяется подписью руководителя медицинской организации, на титульном листе отмечаются даты начала и окончания ведения журнала. -------------------------------- <1> Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства от 26 апреля 2012 г. N 403 "О порядке ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента" (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002). Приложение N 5 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н ПОРЯДОК ПРЕДСТАВЛЕНИЯ МЕДИЦИНСКИМИ ОРГАНИЗАЦИЯМИ В УПОЛНОМОЧЕННЫЕ ОРГАНЫ ИСПОЛНИТЕЛЬНОЙ ВЛАСТИ СУБЪЕКТОВ РОССИЙСКОЙ ФЕДЕРАЦИИ НАПРАВЛЕНИЙ НА ВКЛЮЧЕНИЕ СВЕДЕНИЙ (ВНЕСЕНИЕ ИЗМЕНЕНИЙ В СВЕДЕНИЯ) О ЛИЦАХ, СТРАДАЮЩИХ ЖИЗНЕУГРОЖАЮЩИМИ И ХРОНИЧЕСКИМИ ПРОГРЕССИРУЮЩИМИ РЕДКИМИ (ОРФАННЫМИ) ЗАБОЛЕВАНИЯМИ, ПРИВОДЯЩИМИ К СОКРАЩЕНИЮ ПРОДОЛЖИТЕЛЬНОСТИ ЖИЗНИ ГРАЖДАН ИЛИ ИХ ИНВАЛИДНОСТИ, И ИЗВЕЩЕНИЙ ОБ ИСКЛЮЧЕНИИ УКАЗАННЫХ СВЕДЕНИЙ ИЗ РЕГИОНАЛЬНЫХ СЕГМЕНТОВ ФЕДЕРАЛЬНОГО РЕГИСТРА 1. Настоящий Порядок регулирует вопросы представления медицинскими организациями сведений о лицах, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - лица), необходимых для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности (далее - Федеральный регистр). 2. Медицинские организации, в которых лица находятся на медицинском обслуживании, в том числе медицинские организации, находящиеся в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, направляют сведения о лицах в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором данные лица проживают, в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания, получения информации об установлении диагноза по форме, предусмотренной приложением N 1 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н "О формах документов для ведения регионального сегмента Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и порядке их представления". В случае установления диагноза заболевания медицинской организацией, расположенной не на территории субъекта Российской Федерации, в котором лицо проживает, сведения направляются в медицинскую организацию, в которой лицо находится на медицинском обслуживании, в течение пяти рабочих дней со дня установления диагноза заболевания. 3. Сведения о лицах, которым диагноз заболевания, включенного в Перечень жизнеугрожающих и хронических прогрессирующих редких (орфанных) заболеваний, приводящих к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, утвержденный постановлением Правительства Российской Федерации от 26 апреля 2012 г. N 403 (Собрание законодательства Российской Федерации, 2012, N 19, ст. 2428; N 37, ст. 5002) (далее - Постановление), установлен до вступления в силу указанного Постановления , подлежат направлению медицинской организацией, в которой лицо находится на медицинском обслуживании, в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором данные лица проживают, по форме, предусмотренной приложением N 1 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н, и подлежат включению в региональный сегмент Федерального регистра в срок до 31 декабря 2012 г. 4. Направления на внесение изменений в сведения, указанные в подпунктах "а" , "б" и "г" - "о" пункта 9 Правил ведения Федерального регистра лиц, страдающих жизнеугрожающими и хроническими прогрессирующими редкими (орфанными) заболеваниями, приводящими к сокращению продолжительности жизни граждан или их инвалидности, и его регионального сегмента, утвержденных Постановлением, представляются медицинскими организациями, в которых лица находятся на медицинском обслуживании, в том числе медицинскими организациями, находящимися в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, в котором лица проживают, в течение десяти рабочих дней со дня поступления информации по форме, предусмотренной приложением N 2 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н. Внесение изменений в уникальный номер регистровой записи и истории внесения изменений не допускается. 5. В случае выезда лица за пределы территории субъекта Российской Федерации, в котором он проживал, в связи с изменением места жительства или на срок более 6 месяцев, медицинская организация субъекта Российской Федерации, на территорию которого въехал гражданин и прикрепился на медицинское обслуживание, в срок не более десяти рабочих дней с момента получения соответствующей информации направляет в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации по новому месту жительства лица информацию о таком лице по форме, предусмотренной приложением N 2 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н. 6. В случае выезда лица за пределы территории Российской Федерации на постоянное место жительства или его смерти медицинская организация, в которой лицо находилось на медицинском обслуживании, в том числе медицинские организации, находящиеся в ведении Федерального медико-биологического агентства и Федеральной службы исполнения наказаний, представляют в уполномоченный орган исполнительной власти субъекта Российской Федерации, где лицо проживало, извещение об исключении сведений из регионального сегмента Федерального регистра в течение десяти рабочих дней со дня поступления информации по форме, предусмотренной приложением N 3 к приказу Министерства здравоохранения Российской Федерации от 19 ноября 2012 г. N 950н. 7. Медицинские организации представляют сведения на бумажном носителе и (или) в электронном виде. 8. Уполномоченные органы исполнительной власти субъектов Российской Федерации в течение пяти рабочих дней со дня получения от медицинских организаций сведений, предусмотренных пунктами 2 - 6 настоящего Порядка, осуществляют внесение соответствующих изменений в региональный сегмент Федерального регистра.